HABER DOSYALARI

SMA dosyası / Anne Mehtap Ünen: Oğlum büyüyor, içindeki yıkım devam ediyor


Background
share close
Milli Piyango’nun dağıtılmayan 75 milyon TL’si kampanyalara rağmen SMA’lı çocuklar için kullanılmadı. Üstelik çocuklar için sosyal medyada yürütülen kampanyalar yasaklandı. Oysa aileler için kampanya zamanla yarıştıkları bir mücadelede umut demek, yaşam demek. Mehtap Ünen, oğlu Ayaz için verdiği mücadeleyi, kampanyasını, bir günün bile ne kadar hayati olduğu anlattı.

Esra Koçak Mayda

“Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL  SMA hastası çocuklar için kullanılsın!” Bu sloganla başlayan kampanyada talep yerine getirilmedi ancak tüm kamuoyu SMA’nın farkına vardı. Ailelerin net bir talebi var: Çocukların zaman kaybetmeden tedaviye ulaşması.

Mehtap Ünen de o ailelerden biri. Oğlu Ayaz tip 1 SMA hastası. Ünen, yaşadıklarını ve mücadelesini anlattı:

“Ayaz 6 ayına kadar sağlıklı bir bebekti. Ayaz bizim tek evladımız. Ama 6 ayından sonra hareketlerinde azalmalar meydana gelmeye başladı. SMA şimdi olduğu kadar gündemde değildi. Duymuştum ama hastalığın bu kadar zor olduğunu bilmiyordum. Aklımın ucuna dahi gelmedi oğlumun SMA hastası olabileceği, 8 buçuk aylıkken SMA hastası olduğunu öğrendik genetik bir testle bunun teşhisi kondu. Bir ay beklemek zorunda kaldık. Ayaz 10 buçuk aylıktı Türkiye’deki tedavisi sipinal spinrazayı aldık. Bundan 4 doz aldı. Bu hastalığın seyrini yavaşlatıyor, durdurmaya çalışıyor ama tam tedavi edici etkisi yok maalesef.

Türkiye’de aldığımız tedavinin adı spinraza. Bazen zolgesma gen tedavisi ile karıştırılıyor. İkisi bambaşka şeyler. Türkiye’de aldığımız bir protein tedavisi, omuriliğinden 4 ayda bir alması gerekiyor. Ayaz 4 doz aldı, yükleme dozu olarak geçiyor. Şubat ayında gideceğiz Ayaz’a bir puanlama yapılacak ve 51 puanda Ayaz.  Puanı 55 olursa 5. dozu alacak Ayaz ve bu ömür boyu sürecek. Her doz da puanlamalar yapılacak belirli kriterler var. Bunları geçerse bu bebekler bu tedaviyi almaya devam ediyor.”

 

Bu fonla (Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na devredilen 75 milyon)  bebeklerimizi tedavi ettirebilirdik. Evet zolgensma için de belirli kriterler var, yaş ve kilo gibi. Bu kriterlere uygun olan bebeklere bir an önce geç kalmadan Ayaz için de özellikle uygulayabiliriz diye düşünüyorum. Bekleyecek ya da düşünecek zamanımız yok maalesef. Koronanın geçmesini bekleyecek zamanımız da yok. Bazen bu tarz açıklamalar yapılıyor. Onlar için hastalık devam ediyor. Bu mucizevi tedaviyi alabilmesi için bir bir bebekler şanslarını kaybediyor. Kimi yaştan kimi kilodan bu mucizevi tedaviden mahrum kalıyor. Bizim de tek çabamız Ayaz’ın da bu tedaviye kavuşabilmesi. Şansımızı kaçırmak istemiyorum ben.

Ayaz 18 aylık ve 9 kilo. Gerçekten çok ideal durumda Ayaz bu tedaviyi alabilmek için. İnşallah Ayaz için geç olmadan bu tedaviye kavuşturabiliriz.  Benim tek hayalim oğlumun elinden tutup yürüyebilmek. İnşallah hayalim gerçek olur. Ayaz 10 aylıktı biz zolgensma gen tedavisi için bir kampanya başlattık. Hastalığı ilk öğrendiğimizde doktorumuz bahsetmişti bu zolgensma gen tedavisinden. “

“Hastalık durmuyor, içerde yıkım devam ediyor”

“Bunun mucizevi bir tedavi olduğunu gördük. Çünkü 2 yaş altındaki bebekler alırsa yüzde 95 iyileşme sağlıyor. Zolgensma gen tedavisi FDA ve EMA onaylı. 3 fazikül çalışmalarından geçmiş, denenmiş, kanıtlanmış bir tedavi. Bunun özellikle altını çizmek istiyorum ve Ayaz bu tedavi için çok uygun. Ayaz’ın  bu tedaviyi almasını engelleyecek hiçbir durum yok. 10 aylıktı biz bu kampanyayı başlattığımızda Ayaz 18 aylık oldu. Büyüyor Ayaz, hastalık durmuyor, içerdeki yıkım devam ediyor. Ayaz 2 yaşından önce bu tedaviyi alsın diye tek mücadelemiz bu. İnşallah da alır, elimizden gelenin en iyisini yapmaya çalışıyoruz. Bir kampanya başlattık Türkiye genelinde Ayaz’ın sesini duyurmaya çalışıyoruz. Hedefimizin yüzde 10’una ulaştık. Ama bu yaşadığımız durumlardan kaynaklı kampanyamıza ara vermek zorunda kaldık. Ne olacağını biz de bilmiyoruz. Yasak geldi, oğlumun sesini duyuramıyorum. İnşallah bunların arkasında güzel bir şey vardır diye düşünüyorum. Bu tedavi ülkemize gelir. Umut ediyorum, umut etmekten başka çarem kalmadı çünkü. Bütün bebeklerimiz bu tedaviden faydalanabilir, SGK kapsamına girer bu tedavi. Çünkü başta da dediğiniz gibi bizim bekleyecek zamanımız yok. Bu hastalık ilerleyici bir kas hastalığı içerden yıkım devam ediyor. Biz ne kadar dışardan fizik tedavilerle bu kasların ölmesini engellemeye çalışsak da bu çocukların bir an önce bu gen tedavisini alması gerekiyor. “

Zolgensma 2 buçuk milyon dolar

“Özellikle Tip 1 bebekler Spinraza sayesinde yaşıyor. Tedavi olmazsa 2 yaşını göremiyordu bu bebekler. Ayaz hiç hareket edemiyordu biz hastalığını öğrendiğimizde, sağına soluna dahi dönemiyordu, bacaklarını hiç kıpırdatamıyordu. Bu aldığımız tedaviyle ve fizik tedaviyle şu an sağına soluna dönebiliyor, ayaklarını oynatabiliyor. Bunun için şükrediyoruz. Ama maalesef emekleme, sürünme, ayakta durma hala yok 1 buçuk yaşında Ayaz. Bunları yapabilmesi için zolgensma gen tedavisini alması gerekiyor. Çünkü bu bir gen tedavisi adı üstünde Ayaz’ın çalışmayan genini tedavi edecek ve spinrazadaki gibi gerileme olmayacak. Bir kere yapılıyor bu işlem damar yolundan ve 3-4 saat sürüyor. Bu tedaviden sonra Ayaz hayatına güçlenerek devam edecek. İlacın fiyatı 2 milyon 400 bin dolar. Bu para gerçekten çok büyük bir miktar. Bunu verebilecek kişi sayısı gerçekten sınırlıdır. Biz de bu parayı toplayabileceğimiz bir kampanya başlattık yurtiçinde ve yurtdışında. Yüzde 10’ununu da toplayabildik. Miktar çok fazla gelebilir insanların kulağına, imkansız gelebilir ama bu şekilde 16 bebek parayı topladı. Amerika’ya tedavi için gitti. Giden bebekleri görüyoruz. Emeklediklerini, ayağa kalktıklarını görüyoruz. Ben de bir anne olarak evladımın da bu tedaviyi almasını istiyorum. Ama şimdi sosyal medyadan kampanyamıza yasak geldi. Biz de bilmiyoruz oğlumun sesini artık nasıl duyurabilirim, bu tedaviye nasıl kavuşturabilirim. İnşallah bunun arkasından güzel bir haber gelir ve evlatlarımız bir an önce bu tedaviye kavuşur. “

 

Önceki İçerik
Post comments (0)

Leave a reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *